Tag der Seltenen Erkrankungen_Kindernetzwerk e.V. (knw)

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Gesundheits-Apps für Betroffenen, Selbsthilfe für die Hosentasche

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Unrare.me – die Hilfe-App für Seltene Erkrankungen (Bildquelle: (c) Unrare.me)

Berlin, 28.02.2023.

Eine chronische Erkrankung wirkt sich oftmals immens auf den Alltag der Betroffenen aus. 2021 gaben laut Statista rund 45 Prozent der Befragten an, eine oder mehrere lang andauernde Erkrankungen zu haben, die regelmäßig behandelt werden müssen. Sie erfordern in der Regel eine konstante medizinische Begleitung in Form von lebenslangen Therapien und wiederkehrenden Terminen bei Ärzt:innen. Beim Krankheits- und Alltagsmanagement können Gesundheitsapps für chronisch erkrankte Patient:innen eine sinnvolle Ergänzung sein – die Nachfrage danach ist groß und das Angebot wird immer spezifischer. Wir stellen daher drei sinnvolle und kostenfreie Apps rund um die Selbsthilfe von (jungen) Menschen mit chronischen Erkrankungen vor.

Safety first!

Bevor aber eine Gesundheits-App installiert wird, ist dringend darauf zu achten, dass die Datenschutzanforderungen hoch und die Anwendung aktuell sind: Das Bundesgesundheitsministerium empfiehlt deswegen vor dem Download zu prüfen, ob sie von qualifizierten Unternehmen entwickelt wurde – ein Check des Impressums ist unablässig. Darüber hinaus muss eine vollständige Datenschutzerklärung vorhanden sein.

Wer an einer seltenen Erkrankung leidet oder unbestimmte Symptome hat, sollte sich diese neue App mal anschauen:

Unrare.me: die App für Seltene Erkrankungen

Die neue App “unrare.me” versteht sich als ein digitaler datengeschützter Gesundheitscampus, der die unterschiedlichsten Player – z.B. Medizin, Pflege, Betroffene, Selbsthilfe – zusammenbringt. Es dauert im Schnitt fünf Jahre, bis eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird – zu lange für die Entwickler von unrare.me. Die App wurde in einem Konsortium unter der Leitung von Kindernetzwerk e.V. entwickelt, eine Dachorganisation, die seit 30 Jahren betroffenen Familien durch Elternkontakte, Fachinformationen und Unterstützungsangeboten unter die Arme greift.

Die App ist für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen eine echte Chance: Hier werden Gleichgesinnte zusammengebracht, die sich, nachdem sie ein Profil angelegt haben, über die App finden und austauschen könne. Dabei kann man frei entscheiden, wieviel man von den Symptomen und von der Krankheit und alles, was in Bezug auf die Krankheit wichtig ist, veröffentlicht – man kann auch anonym bleiben. Auf Basis des Profils findet unrare.me andere User mit ähnlichen Merkmalen, und durch das eigene Feedback werden die Ergebnisse immer weiter verbessert.

Mehr Infos zur App unter https://www.unrare.me

Von einer gelebten Inklusion ist unser Gesellschaftsbild weit entfernt, das Leben ist so viel bunter, als es in der Öffentlichkeit gezeigt wird. Deswegen hat das Kindernetzwerk eine App mit Ausmalbildern für Kinder konzipiert, in der die Vielfalt triumphiert.

Malvorlagen für Kinder mit und ohne Behinderungen

Die kostenfreie App “Malbuch für Kinder Inklusion” lädt alle Kinder ab zwei Jahren ein, Bilder digital auszumalen, die echte Vielfalt vermitteln: Kinder, mit und ohne Beeinträchtigungen, beim Musizieren, beim Sport, mit Freund:innen oder mit der Familie. Stark, schön und cool! Am Ende kann das ausgemalte Bild geteilt und als Gruß verschickt werden.

Hier die direkten Links zu der App in den stores:
Malbuch für Kinder Inklusion – Apps bei Google Play: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.Celadon.ColorBook
Malbuch für Kinder Inklusion im App Store (apple.com): https://apps.apple.com/de/app/malbuch-f%C3%BCr-kinder-inklusion/id1587937168
Was, wenn man nicht weiß, wo man ist? Oder eine Attacke hat, allein ist, aber gerade niemand in der Nähe?

Notruf ohne Sprechen

Nora, das offizielle Notruf-App-System der deutschen Bundesländer, hilft Menschen, die nicht selbstständig die Notrufnummern 110 und 112 anrufen können. Sie übermittelt über die Geoloctionfunktion des Mobil-Geräts den Standort an die zuständige Einsatzstelle. So können Einsatzkräfte die Menschen besser finden, auch wenn sie selbst nicht genau wissen, wo sie sind.

Hier die direkten links zu der App in den stores:
nora – Notruf-App im App Store (apple.com): https://apps.apple.com/de/app/nora-notruf-app/id1585173934
nora – Notruf-App – Apps bei Google Play: https://play.google.com/store/apps/details?id=de.noranotruf

Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Wir informieren rund um den Versorgungsalltag der Selbsthilfe mit aktuellen Nachrichten. Für unsere rund
250 Mitgliedsorganisationen / Institutionen und 650 Einzelmitglieder sowie 220 Kliniken und Einrichtungen bieten wir ein starkes Netz, teilen Informationen, Nachrichten und Termine, bereiten wichtige Themen auf und stellen sie zur Diskussion. Daher ist es uns wichtig, auch diese digitalen Angebote mitzuentwickeln und gut im Blick zu haben.
Wir helfen Ihnen gern bei Interviews mit den Zitatgeber:innen und unterstützen Sie bei der Recherche von Protagonist:innen.

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