13. Jahrestreffen des Sarkoidose Netzwerk e.V. in Bonn
Bonn, 13.03.2019 Am Mittwoch, dem 27. März 2019 gibt es gleich zwei Gründe zu feiern: Das Sarkoidose Netzwerk e.V. Bonn lädt zum 13. Jahrestreffen ein und feiert sein 10-jähriges Bestehen. Auf dem informativen und abwechslungsreichen Programm stehen zahlreiche Fachvorträge rund um diese noch weitgehend unerforschte Krankheit, deren Ursache bis heute noch unbekannt ist. Namhafte Wissenschaftler und Fachleute engagieren sich wieder einmal gemeinsam ehrenamtlich, um wichtige Aufklärungsarbeit zu leisten. Von Jahr zu Jahr arbeiten die treibenden Kräfte des Sarkoidose Netzwerk e.V. Hildegard und Bernd Stachetzki zusammen mit einem engagierten Koordinationsteam daran, immer wieder neue Aspekte der vielschichtigen Krankheit in den Mittelpunkt des Treffens zu rücken.
Und dies ist ihnen 2019 erneut gelungen. Neben namhaften Referenten mit interessanten Vorträgen über den aktuellen Forschungsstand wird auch Gabriele Klingmüller als Bürgermeisterin der Stadt Bonn ein Geleitwort sprechen. Die Jahrestagung beginnt ab 17.00 Uhr und findet statt im Großen Hörsaal (I/A) im Biomedizinischen Zentrum der Universitätsklinik Bonn, Gebäude 344, Klinikum Nord, Siegmund Freund Str. 25, 53127 Bonn.
Die Teilnahme ist wie immer kostenlos. Unter dem Titel “Ein Lichtblick für Betroffene” werden bei ausgesuchten Fachvorträgen und persönlichen Gesprächen Betroffene, Ärzte und Interessierte zusammengebracht. “Neben den aktuellen Informationen rund um die Erkrankung ist das Wichtigste das Gefühl, nicht allein zu sein. Ein starkes Netzwerk hilft und so liegt es uns am Herzen, alle Beteiligten zusammenzubringen, um sich gegenseitig Halt zu geben”, weiß Hilde Stachetzki, die selbst an Sarkoidose erkrankte und 2006 zusammen mit ihrem Mann das Bonner Netzwerk ins Leben gerufen hat. “Gemeinsam mit Betroffenen und Angehörigen gehen wir Schritt für Schritt in Richtung einer besseren Versorgung.”
Inzwischen hat sich das Bonner Netzwerk mit seiner Jahrestagung zu einer anerkannten Institution entwickelt, die Strahlkraft weit über die Region hinaus genießt. So bekamen Hildegard und Bernd Stachetzki 2018 die Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland im Rathaus der Stadt Bonn überreicht.
Sarkoidose, auch als Morbus Boeck oder Morbus Schaumann-Besnier bezeichnet, ist eine systemische Erkrankung des Bindegewebes mit Granulombildung, die in den meisten Fällen meistens zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auftritt.
Das 13. Jahrestreffen und dazugehörend die Feier zum 10jährigen Vereinsjubiläum findet am 27. März 2019 ab 17.00 Uhr im Großen Hörsaal (I/A) im Biomedizinischen Zentrum der Universitätsklinik Bonn, Gebäude 344, Klinikum Nord, Siegmund Freund Str. 25, 53127 Bonn statt. Um Anmeldung unter Fon/Fax 0228-471108 oder Mail bonn@sarkoidose-netzwerk.de wird gebeten.
Seit seiner Premiere im Jahr 2006 hat sich das Bonner Netzwerk zu einer anerkannten Institution entwickelt. Die positive Resonanz auf die Netzwerk-Idee hat 2009 zur Gründung des gemeinnützigen Patienten-Selbsthilfevereins “Sarkoidose-Netzwerk e.V.” geführt, der aktuell 22 aktiv arbeitende Selbsthilfegruppen zählt. Betroffene werden deutschlandweit und auch im angrenzenden Ausland betreut.
Zusätzlich haben sich nach dem Bonner Netzwerk-Modell weitere regionale Netzwerke gebildet, denen sich viele Ärzte und Einrichtungen aus dem Gesundheitswesen angeschlossen haben. So entsteht ein stetig wachsendes Netz, das die Sarkoidose-Patienten in ihrer oft schwierigen Situation auffängt und Hilfe bei der Bewältigung ihrer Probleme leistet.
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