Noch immer bekommen junge Parkinson-Patienten nicht die richtige Therapie oder Unterstützung, weil die Schüttellähmung vielfach als Erkrankung des Alters gesehen wird.
Das erklärt der Leiter der bundesweit tätigen Selbsthilfeinitiative “Parkinson in jedem Alter”, Dennis Riehle (Konstanz), mit Blick auf viele bei ihm eingehende Beratungsanfragen von jungen Erkrankten zwischen 35 und 50. Aus Sicht des selbst mit 34 erkrankten Psychologischen Beraters vom Bodensee werden trotz eindeutiger Symptomatik viele junge Menschen zunächst auf psychosomatische Ursachen ihrer Beschwerden untersucht und therapiert, weil es offenbar noch immer nicht in das Weltbild vieler Ärzte passt, dass man bereits so früh an Parkinson leiden kann und daher manch eine Verlegenheitsdiagnose gestellt wird: “Auch ich habe einen wahrhaftigen Marathon von einer Klinik zur nächsten hinter mir, bis die Befunde nicht mehr widerlegbar waren. Glücklicherweise wurde ich von Beginn an rein prophylaktisch behandelt und mit passenden Medikamenten versorgt, sodass ich sehr schnell eine Linderung des anfangs vor allem dominierenden Zittern und Verlangsamung erfahren konnte”, erklärt Riehle. Neben der pharmakologischen Behandlung seien aber auch ergänzende Physio- und Ergotherapie von Bedeutung, ebenso wie eine multimodale Schmerzbewältigung, Logopädie, Entspannungsverfahren, Schlafhygiene und Psychotherapie ein Baustein des Gesamtkonzeptes, denn die Erkrankung wirke sich auf nahezu alle Lebensbereiche aus und führe zu einer deutlichen Beeinträchtigung von Alltagskompetenz und Teilhabe, so der Sozialberater, der mittlerweile einen guten Umgang mit dem Parkinson gefunden habe, allerdings immer wieder neu lernen müsse, sich an die veränderten Umstände und Rahmenbedingungen einer unberechenbaren Einschränkung anzupassen: “Jeden Morgen zeigt sich das Gesicht der Erkrankung neu”.
Dennis Riehle bietet Betroffenen wie Angehörigen im Sinne der Selbsthilfe einen Erfahrungsaustausch, aber ebenso Psychosoziale Beratung in den verschiedenen Phasen des Krankheitsverlaufs an: “Neben der medizinischen Versorgung ist auch eine ermutigende, perspektivische Unterstützung nötig, die natürlich dann besonders glaubwürdig ist, wenn sie von einem Gleichgesinnten in selbiger Lebenssituation kommt. Insbesondere geht es da um mentales Training und ein Coaching, dass auf Aufklärung und Information setzt. Denn Edukation gehört zu einem ganz wesentlichen Verarbeitungsprozess, in dem man die Erkrankung anzunehmen versucht und mit der Hilfe von Tipps und Ratschlägen nahestehender und fremder Personen eine Resilienz aufbaut. Denn es ist erfahrungsgemäß nicht empfehlenswert oder zielführend, mit dem Schicksal zu hadern, sondern eine Widerstandskraft zu entwickeln, mit der sich auch solch eine einschneidende Diagnose leichter schultern lässt”, formuliert Riehle sein Ehrenamt. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei auf Begleitung in sozialen Fragen: “Die Parkinson-Erkrankung kann – je nach Verlauf – sehr schnell Auswirkungen auf die Erwerbsfähigkeit haben oder gar zu einer Pflegebedürftigkeit führen. Daneben liegt in aller Regel fast immer eine Schwerbehinderteneigenschaft vor, allerdings sind Betroffene mit den Anträgen und dem Verfahren bei den jeweiligen Ämtern und Versicherungen häufig überfordert, weshalb wir als Selbsthilfeinitiative auch in diesen Aspekten beistehen wollen”, sagt der in Sozialrecht zertifizierte Konstanzer hierzu, der sich auch in Gesundheitsförderung und Ernährungsberatung fortbilden ließ und unterstreicht: “Es gibt ja zahlreiche Maßnahmen jenseits der medizinischen Betreuung, beispielsweise mit Blick auf Nahrungsergänzung oder alternative Verfahren, die ergänzend und zusätzlich entlasten können. Auch dafür möchte ich gern sensibilisieren und biete meine Expertise an”, so Dennis Riehle abschließend.
Die Psychosoziale Mailberatung der Selbsthilfeinitiative ist kostenlos unter www.selbsthilfe-riehle.de erreichbar.
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