16. PH-Patiententreffen
(NL/8946721703) Karlsruhe/Frankfurt am Main, 27. Oktober 2013. Grundlagenforschung und klinische Forschung zur pulmonalen Hypertonie haben in den vergangenen Jahren beachtliche Fortschritte erzielt. Doch es gibt weiterhin viel zu tun bei der Bekämpfung der schwerwiegenden Krankheit Lungenhochdruck. Darin stimmten die Referenten beim 16. Patiententreffen des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e. v. (ph e. v.) vom 25. bis 27. Oktober 2013 in Frankfurt/Main überein. Mehrere Vorträge vermittelten neue Erkenntnisse vom PH-Weltsymposium 2013 in Nizza. Bemerkenswert ist vor allem ein Paradigmenwechsel bei der Trainingstherapie. Ein weiterer Höhepunkt des PH-Patiententreffens war die Verleihung des 7. Journalistenpreises.
Journalistenpreis für FAKT-Beitrag
Der mit 3.000 Euro dotierte Journalistenpreis geht dieses Jahr an Andreas Rummel für seinen Beitrag Dramatische Folgen des Organspendeskandals im ARD-Magazin FAKT. In dem im August dieses Jahres gesendeten Beitrag berichtet Rummel, wie die Bereitschaft zur Organspende durch den 2012 bekannt gewordenen Transplantationsskandal eingebrochen ist. Betroffen sind die Patienten, die länger warten müssen oder möglicherweise gar kein Organ mehr bekommen. So stellt Andreas Rummel in seinem Filmbeitrag auch eine 33-jährige Patientin mit pulmonaler Hypertonie vor, die im Universitätsklinikum Jena auf ein Herz und eine Lunge wartet. Wenn nicht bald Organe verfügbar sind, wird sie sterben. Wie Rummel beim PH-Patiententreffen erzählte, hat der Bericht Aufmerksamkeit für die Krankheit Lungenhochdruck erweckt angefangen in der MDR Redaktionskonferenz. Das breite Bewusstsein für die pulmonale Hypertonie zu verbessern, ist auch Ziel des Journalistenpreises von ph e. v. Bei der Preisverleihung hatte Andreas Rummel eine gute Nachricht: Die 33-jährige PH-Patientin hat mittlerweile die dringend erforderlichen Transplantationen erhalten und kommt von Tag zu Tag mehr zu Kräften.
Pulmonale Hypertonie eine schwerwiegende Erkrankung
Die pulmonale Hypertonie (PH) tritt in verschiedenen Formen auf, isoliert oder begleitend zu verschiedenen Herz- und Lungenerkrankungen. Sie ist meist fortschreitend, wird häufig spät diagnostiziert und kann unbehandelt zu einem frühzeitigen Tod führen. Erkranken können Menschen jedes Alters; Frauen sind etwa doppelt so häufig betroffen wie Männer. Bei der PH sind die Blutgefäße der Lunge stark verengt. Dadurch steigt der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer an, was zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer führt. Die Wissenschaft unterscheidet fünf Klassen der PH: pulmonal-arterielle Hypertonie (PAH), pulmonale Hypertonie bei Erkrankungen des linken Herzens, pulmonale Hypertonie bei Lungenerkrankung und/oder Hypoxie, chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH) und sonstige pulmonale Hypertonie.
Paradigmenwechsel bei der Trainingstherapie
Im Zentrum der Vorträge beim PH-Patiententreffen standen Ergebnisse des 5. World Symposium on Pulmonary Hypertension im Frühjahr dieses Jahres in Nizza. Professor Ekkehard Grünig, Leiter des Lungenhochdruckzentrums der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg, berichtete von einer neuen Bewertung der Trainingstherapie bei PH: Ein spezialisiertes Training kann die kontraktile Reserve des Herzens vergrößern, kann Gehstrecke, Sauerstoffaufnahme und Lebensqualität der Patienten verbessern. Dies hat auch eine neue Trainingsstudie mit 90 Patienten in Heidelberg gezeigt. Dem Verein ph e. v. dankte Ekkehard Grünig für die Unterstützung mehrerer Trainingsprojekte. Als weitere Ergebnisse aus Nizza nannte Grüning eine sorgfältige Beobachtung von Patienten mit grenzwertig erhöhtem pulmonal-arteriellen Druck der sogenannten Borderline-PH sowie eine bessere Standardisierung der Rechtsherzkatheter-Untersuchung. Professor Grüning empfahl darüber hinaus als unterstützende Maßnahmen bei PH unter anderem die abgestimmte Gabe von Diuretika (harntreibenden Mitteln) und Antikoagulantien (Gerinnungshemmern), gegebenenfalls eine Langzeit-Sauerstofftherapie, die Kontrolle des Eisenspiegels und des Ferritinspiegels, regelmäßige Grippeschutzimpfung, kontrollierte Rehabilitation und psychosoziale Unterstützung.
Neue Medikamente Macitentan und Riociguat
Professor Ardeschir Ghofrani vom Lungenzentrum des Universitätsklinikums Gießen und Marburg berichtete über die in Nizza erörterten neuen Möglichkeiten zur gezielten PH-Therapie. Bei allen bis jetzt entwickelten Medikamenten handelt es sich um Vasodilatantien, das heißt gefäßerweiternde Wirkstoffe, welche die verkrampften Gefäße entspannen. Medikamente gegen die Gefäßwandverdickung und das unkontrollierte Wachstum der Zellen in den Gefäßen sind bis jetzt noch nicht verfügbar, wie Ardeschir Ghofrani erklärte. Imatinib, ein antiproliferativer Wirkstoff, der in der Tumorbehandlung eingesetzt wird, wurde wegen zu hoher Risiken nicht zur PH-Therapie zugelassen; das Prinzip hat sich jedoch als wirksam erwiesen und wird weiter verfolgt. Die in Nizza empfohlenen Medikamente Macitentan, ein gefäßerweiternder Wirkstoff aus der Gruppe der Endothelin-Rezeptor-Antagonisten, sowie Riociguat, ein Stimulator der löslichen Guanylatzyklase (sGC), sind hingegen in einigen Ländern inzwischen zugelassen und stehen in Europa kurz vor der Zulassung. Professor Ghofrani stellte aktuelle Studien zu diesen Medikamenten vor. In diesem Zusammenhang appellierte Ghofrani auch an die Patienten, an klinischen Studien teilzunehmen. Wie Metaanalysen zeigen, verbessert die Teilnahme an einer solchen Studie die Prognose in jedem Fall, da alle Teilnehmer von Spezialisten an PH-Zentren engmaschig betreut werden. Darüber hinaus sind klinische Studien für den Fortschritt der PH-Therapie unentbehrlich.
Operation bei chronisch thromboembolischer pulmonaler Hypertonie
Was seit Nizza bei der Therapie der chronisch thromboembolischen pulmonalen Hypertonie (CTEPH) neu ist, erläuterte Professorin Heinrike Wilkens von der der Klinik für Innere Medizin V – Pneumologie, Allergologie, Beatmungs- und Umweltmedizin am Universitätsklinikum des Saarlands. Bei Patienten mit ungeklärter PH ist eine Ventilations-Perfusionsszintigraphie (SPECT) zu empfehlen, ein einfaches und nicht belastendes Untersuchungsverfahren. Liegt die Diagnose CTEPH vor, ist eine pulmonale Endarteriektomie (PEA) die Therapie der Wahl. Sie sollte allerdings an einem chirurgischen Zentrum durchgeführt werden, das über große Erfahrungen mit dieser Operation verfügt. Auch bei der Bestimmung der Operabilität ist die Erfahrung des Chirurgen entscheidend. Wenn der Patient nicht operabel ist oder der Lungenhochdruck nach der Operation wieder auftritt, ist eine Therapie mit Medikamenten gegen PAH angezeigt. Dazu bedarf es allerdings noch weiterer Studien.
Blick über die Grenze
Über pulmonale Hypertonie bei Lungenerkrankungen wie chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) und Lungenfibrose berichtete Dr. Michael Halank vom Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden. Einen Blick über die Grenze nach Frankreich ermöglichte Dr. Sven Günther, der am Nationalen Referenzzentrum für Pulmonale Hypertonie im Krankenhaus Bicêtre bei Paris tätig ist. Wie Dr. Günther berichtete, werden in Frankreich deutlich mehr Patienten mit dem Prostaglandin Epoprostenol in Form einer intravenösen Langzeitinfusion behandelt als in Deutschland. Im Übrigen betonte Günther die Gemeinsamkeiten des PH-Managements diesseits und jenseits des Rheins und sprach sich dafür aus, Kompetenzen und Erfahrungen zu bündeln.
Workshops und persönlicher Austausch
Am 16. PH-Patiententreffen nahmen insgesamt rund 250 Betroffene, Angehörige und Interessierte teil. Durch das Programm führte der stellvertretende Vorsitzende des Vereins, Günther Thimm, der den aus familiären Gründen verhinderten Vorsitzenden Hans-Dieter Kulla vertrat. Neben den Vorträgen standen zahlreiche Workshops auf dem Programm. Die Themen reichten von Ernährung bei PH über Atem- und Inhalationstechniken, Tai-Chi, progressive Muskelentspannung und Autogenes Training, Medizintechnik bei der PH, Rehabilitation, Patientenrechte und Patientenverfügung bis hin zu den Einflüssen einer chronischen Erkrankung auf Familie und Partnerschaft. Zwischendurch gab es immer wieder Gelegenheit zum persönlichen Gespräch und Austausch von Erfahrungen.
Das PH-Patiententreffen stand unter der Schirmherrschaft von Sozialminister a. D. Dr. Erwin Vetter. Für die freundliche Unterstützung der Veranstaltung dankt ph e. v. den Hauptsponsoren Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Bayer Vital GmbH und Pfizer Pharma GmbH sowie den weiteren Sponsoren GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG und Techniker Krankenkasse Hamburg. Weiterhin gilt der Dank des Vereins der GTI medicare GmbH und der VIVISOL Deutschland GmbH für die Sauerstoffversorgung.
Über pulmonale hypertonie e.v.
Der Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. wurde 1996 von Bruno Kopp gegründet, der selbst betroffen war. Der Verein vermittelt ph-spezialisierte Kliniken und Ärzte sowie Kontakt zu anderen Patienten mit PH. Außerdem unterstützt er seine Mitglieder bei der Inanspruchnahme medizinischer und sozialer Hilfeleistungen, organisiert Patiententagungen sowie -seminare und unterstützt die medizinische Forschung zum Krankheitsbild Lungenhochdruck.
pulmonale hypertonie e.v.
Hans-Dieter Kulla
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