Judith S. – Leben mit PID [Primären Immundefekt]

ÖSPID – Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte

Wie mehrere tausend Österreicher leidet Judith S. seit ihrer Geburt an einem Primären Immundefekt (PID). In ihrem Fall Myelokathexis und WHIM-Syndrom. Judiths Immunsystem ist aufgrund einer genetischen Störung nicht in der Lage, genügend Antikörper gegen Krankheitserreger zu produzieren.

Mit 19 Monaten wurde festgestellt, dass Judith viel zu wenig Leukozyten hatte. Nach vielen Untersuchungen und stationären Spitalsaufenthalten wurde ein Jahr später ein Immundefekt diagnostiziert. Bei dieser Krankheit sind die Patienten auffallend gesund, nur wenn sie einmal einen Infekt haben, prägt sich dieser sehr stark aus und die Krankheit wird rasch schwerwiegend. Bei Judith wurde zum Beispiel aus einem Husten gleich eine starke Lungenentzündung.

Ab ihrem 3. Lebensjahr bekam sie stationär Infusionen mit Immunglobulinen, zuerst alle 4 Wochen, später wurde auf alle 6 Wochen umgestellt. Durch die Aufenthalte im Spital versäumte Judith immer wieder Schultage und war dann meistens zu müde um die Hausübungen und den verlorenen Schulstoff nachzuholen. Vor 1,5 Jahren wurde auf subkutane Injektionen umgestellt. Dabei werden die Antikörper mit Hilfe einer Infusionspumpe unter die Haut gespritzt. Dies erleichterte Judith den Umgang mit Ihrem Immundefekt, denn im Laufe der Zeit entwickelte Sie eine Abneigung gegen die Stiche in die Vene.

Dazu Frau Modl von ÖSPID:
“Durch die immer höhere Aufmerksamkeit für primäre Immundefekte hat sich die medizinische Forschung intensiver mit diesem Krankheitsbild beschäftigt und Medikamente entwickelt. Mit Immunglobuline kann Judith ein ziemlich normales Leben ohne viele Krankenhausaufenthalte führen. Damit ist vieles für sie wesentlich leichter geworden. Wir engagieren uns im Rahmen unserer Selbsthilfegruppe ÖSPID laufend, damit Betroffene ein gutes Leben mit PID führen können und Ärzte für das Krankheitsbild sensibilisiert werden.”

Der Mensch ist ständig Angriffen von Viren, Bakterien und Pilzen ausgesetzt. Die Abwehr dieser Angriffe übernimmt das Immunsystem. Bei Immundefekterkrankungen fehlt diese notwendige Abwehr. Man unterscheidet zwischen dem angeborenen (primären) und dem erworbenen (sekundären) Immundefekt. Ein primärer Immundefekt entsteht, wenn ein oder mehrere Organe, Körpergewebe, Zellen oder Proteine des körpereigenen Immunsystems fehlen oder wegen eines genetischen Defekts nicht richtig funktionieren. Im Gegensatz zu HIV/Aids sind primäre Immundefekterkrankungen nicht übertragbar. [Quelle: www.oespid.org]

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