8. Rare Disease Day 2015 / Aufklärungsveranstaltungen bundesweit
Inzwischen ist er in mehr als 80 Ländern ein fester Aktionstag: Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der am 28. Februar 2015 bereits zum achten Mal begangen wird. Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V., nimmt diesen Tag zum Anlass, um in drei Städten über die seltene Erkrankung der angeborenen Immundefekte aufzuklären. “Leider führen seltene Erkrankungen in der Diagnostik vielfach ein Schattendasein. Umso erfreulicher ist es, dass dieser Tag in so vielen Ländern für Aufmerksamkeit sorgt”, sagt Gabriele Gründl, Vorsitzende der dsai. Europaweit bekannt sind mehr als 6.000 dieser Krankheiten, allein in Deutschland sind rund 4 Millionen Menschen davon betroffen. Expertenschätzungen zufolge leiden in Deutschland an einem angeborenen Immundefekt ca. 100.000 Menschen, diagnostiziert sind bisher jedoch nur rund 3.500 Patienten.
dsai-Ärztefortbildung in Ulm
Die dsai-Ärztefortbildung zum Thema “Angeborene Immundefekte bei Kindern und Erwachsenen” richtet sich an HNO-Ärzte, Allergologen, Immunologen, Internisten, Pädiater sowie an niedergelassene Ärzte anderer Fachgebiete und Praktiker. Die Fortbildung ist von der Landesärztekammer Baden-Württemberg mit vier Fortbildungspunkten zertifiziert. Sie findet statt am Samstag, 28. Februar, ab 9 Uhr im Stadthaussaal des Stadthauses Ulm, Münsterplatz 50, 89073 Ulm.
Im Fokus steht hier die Frage, wie sich die Krankheit auf das Leben der Betroffenen sowie deren Angehörige auswirkt und wie wichtig in diesem Zusammenhang die frühe Diagnose und angemessene Therapie ist.
Beim anschließenden Patiententreffen der dsai wird Gabriele Gründl die Arbeit der Patientenorganisation vorstellen. Darüberhinaus erhalten betroffene Patienten sowie deren Angehörige die Möglichkeit, Fragen an die Referenten zu richten und mit ihnen zu diskutieren; interessierte Ärzte sind zur Teilnahme eingeladen.
Aufklärungskampagne im Hamm “Dank euch kann ich leben!”
Ebenfalls anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen startet die dsai gemeinsam mit dem Haema Blutspendedienst eine Aufklärungskampagne, die über den Einsatz und die Dringlichkeit von Blut- und Plasmaspenden für Patienten mit einem angeborenen Immundefekt informiert. Unter dem Motto “Dank euch kann ich leben!” wird am 24. Februar im Haema Blutspendezentrum Hamm ab 13 Uhr der 28-jährige Stephan Bierwirth Plasmaspender für ihr ehrenamtliches Engagement ehren, über seinen Alltag mit einem angeborenen Immundefekt erzählen und darauf aufmerksam machen, warum die Blut- und Plasmaspenden für ihn so wichtig sind.
Öffentliches Symposium über seltene Erkrankungen in Hannover
Eine weitere Veranstaltung zum Tag der seltenen Erkrankungen findet am 20. Februar an der Medizinischen Hochschule Hannover, Hörsaal H, Campus MHH, ab 14 Uhr, statt. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH lädt zusammen mit dem Team von Orphanet Deutschland Patienten, Ärzte sowie interessierte Mitbürger zum offenen Symposium. Als dsai-Ansprechpartner ist Hannah Dettmar mit einem Infostand vor Ort.
Die dsai wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose “Immundefekt” gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die dsai auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die dsai wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in Schnaitsee gibt es bundesweit Regionalgruppen.
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