Long Covid ist ein Begriff, der durch die Medien bekannt geworden ist, ME/CFS oder das Fatigue Syndrom kennen wohl vor allem die Betroffenen. Welche Gemeinsamkeiten gibt es, und wo gibt es Hilfe?
Wissen, 13.12.2022 – Hilfe und Hoffnung bei ME/CFS und Long Covid
Seit das Phänomen Long COVID in den deutschsprachigen Medien sehr präsent behandelt wird, haben mehr und mehr Menschen eine Vorstellung vom Krankheitsbild eines chronischen Erschöpfungssyndroms. Diese äußerst belastende Krankheit existiert jedoch nicht erst seit der COVID-Pandemie. Menschen, welche an der Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / chronisches Fatigue-Syndrom) leiden, haben oft schlechte Aussichten auf konkrete Hilfe. Deshalb wurde die Plattform www.fasynation.de von Betroffenen ins Leben gerufen und leistet wichtige Aufklärungsarbeit.
Die unterschätzte Krankheit
Jeder Mensch kennt den Zustand von Erschöpfung. In chronischer Ausprägung kann diese sich zu einem Krankheitsbild entwickeln, welches den Betroffenen das Führen eines normalen Alltags unmöglich macht. Die Medizin bezeichnet die Diagnose als myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom, auch ME/CFS genannt. Laut Techniker Krankenkasse leiden in Deutschland ungefähr 250.000 Menschen an diesem Zustand dauerhafter Erschöpfung.
Weltweit sind es in etwa 17 Millionen Betroffene. Die Wortschöpfung “Fasynation” als Name des Hilfeportals steht folglich für die Auswirkungen des Fatigue Syndroms auf eine gesamte Gesellschaft, sinngemäß auf eine gesamte Nation. Es gibt einige erstaunliche Fakten zu dieser Krankheit. Obwohl so viele Menschen von dieser Erkrankung betroffen sind, wird ME/CFS, das seit 1969 von der WHO zu den neurologischen Erkrankungen gezählt wird, als eine der letzten, großen Krankheiten bezeichnet, die kaum erforscht sind.
Betroffene helfen Betroffenen
Ausgangspunkt für die Entstehung des Webprojektes www.fasynation.de sowie des zugehörigen Podcast: ‘Faszination Fatigue’ war die persönliche Situation von Johannes Schulte. Der Familienvater lebt seit einer schweren Grippe 2011 mit dem Leiden chronische Erschöpfung. Diese äußerte sich über die Jahre hinweg in verschiedenen Stadien, welche körperlich und psychisch stark belastend waren.
Erst 10 Jahre später wurde die Diagnose ME/CFS gestellt. Am Leidensweg von Schulte wird auch deutlich, dass Allgemeinmediziner mit dem inhaltlich diversen Krankheitsbild häufig überfordert sind. Hinzu kommt die gesellschaftliche Stigmatisierung von Menschen, die oberflächlich betrachtet nicht mehr leistungsfähig sind.
Trotz der erheblichen Zahl an Betroffenen, besteht im medizinischen Sektor hinsichtlich effektiver Therapieangebote auch in Zentraleuropa noch erheblicher Nachholbedarf.
Diese Ausgangssituation führte auch zur Gründung der Plattform Fasy.nation, wo Angehörige der Erkrankten über das Fatigue Syndrom aufklären und über Therapiemöglichkeiten berichten. Das Portal steht im Kontakt mit den weltweit wenigen Interessensvertretungen von ME/CFS-Erkrankten. Ziel ist es, Betroffenen trotz der niederschmetternden Diagnose konkrete Hilfe und Hoffnung aufzuzeigen.
In diesem Zusammenhang ist der Podcast “Faszination Fatigue” besonders erwähnenswert, der sich vor allem an selbst von der Erkrankung Betroffene wendet. Die Macher des Podcast achten dabei auf die Wirkung ihrer Gespräche. Der Sinn und Zweck der einzelnen Folgen besteht darin, anderen Betroffenen Mut zu machen und Hoffnung zu geben, z.B. durch Expertengespräche mit Ärzten oder Interviews mit Genesenen.
Gemeinsamkeiten zwischen Long Covid und ME / CFS
Das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS und die neuartige Diagnose Long COVID sind stark miteinander verwandt. Die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS tritt bei ca. 70% aller Fälle im Nachgang von Infektionskrankheiten auf. Das postvirale Phänomen Long COVID gleicht dem in gewisser Hinsicht, da auch hier für die neuroimmunologische Krankheit ME/CFS typische Symptome auftreten können. Neben dem oberflächlichen Symptom der körperlichen Erschöpfung und abnehmender Konzentrationsfähigkeit spielen bei den Multisystemerkrankungen vorrangig Entzündungsherde und Schäden am Nervensystem eine Rolle.
Aktuell ist ein Paradigmenwechsel in der medizinischen Forschung zu erkennen. Erschöpfungssyndrome sollen biomedizinisch stärker erforscht werden. Bis dato lag das wissenschaftliche Augenmerk verstärkt auf psychiatrischen Erkenntnissen, welche teilweise starke Methodenmängel in der Therapie aufweisen. Mittlerweile gibt es immer mehr neuroimmunologische Ansätze, die bei ME/CFS und Long Covid helfen können.
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Fasynation steht für das FAtigue SYndrom, das eine ganze NATION betrifft. Auf Fasynation.de gibt es viele informative und gut verständliche Artikel rund um ME/CFS und Long Covid. Auch gibt es viele Hoffnungsgeschichten von Genesenen, die die Krankheit überwunden haben.
Im zugehörigen Podcast ‘Faszination Fatigue’ werden Ärzte und Fachleute interviewt, die sich mit der Erkrankung auskennen und konkrete Behandlungswege aufzeigen. Es kommen von der Krankheit Genesene, zu Wort, deren Geschichte Mut macht, und Wege aufzeigt, wie Betroffene lernen können, besser mit der Erkrankung umzugehen.
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