Ende November 2015 fand eines der wichtigsten Treffen zum Thema HAE in München statt. Es kamen die Patientenorganisationen Deutschland, Austria, Schweiz (genannt DACH-Treffen), wo sich mehr als 100 Betroffene zur Tagung am 28. November einfanden. Viele namhafte Experten und Expertinnen von vielen deutschen Universitätskliniken waren angereist, um uns neueste Erkenntnisse über das Hereditäre Angioödem (HAE) mitzuteilen.
Darunter Prof. Dr. med. K. Bork von der Universität Mainz – er referierte nicht nur über die verschiedenen Formen des Angioödems, sondern erzählte auch über die Anfänge seiner Angioödem-Sprechstunde, die er im Jahre 1974, nachdem er einige Familien in Behandlung hatte, gründete. Frau Dr. med. I. Martinez-Saquer vom Hämophilie-Zentrum Rhein Main berichtete über den Fall einer Patientin, die erst nach 39 Jahren trotz sehr schweren ständig wiederkehrenden HAE-Attacken die Diagnose bekam. Die Dame ist 42 Jahre alt und glücklich eine gute Therapie zu haben und arbeiten gehen zu können. Frau Dr. med. I. Martinez-Saquer lernt schwer betroffenen Kindern in Deutschland ab einem Alter von 8 Jahren das Selberinjizieren von C1 esterase Inhibitor in die Vene.
Dr. med. J. Greve vom Universitätsklinikum Ulm stellte sämtliche laufenden klinischen Studien, die mit der Erprobung neuer Medikamente für HAE-Patienten zu tun haben, vor. Beispielsweise wird eben erprobt, den C1 esterase Inhibitor subkutan zu spritzen. Weiters wird an einem Medikament gearbeitet, das oral zu schlucken sein wird und HAE Attacken verhindern soll. Aber all dies ist erst in der Studienphase. Somit können Jahre vergehen, bis diese Möglichkeiten auf den Markt kommen. Die Firazyr Studie mit Kindern ist aber schon sehr weit gediehen, hier besteht die Hoffnung, dass sie bald abgeschlossen sein wird.
Die HAE-Youngsters aus Deutschland sind eine Gruppe von sehr aktiven Jugendlichen, die gelernt haben, mit ihrer Krankheit zu leben beziehungsweise gut damit umzugehen.
Ein Videoclip von Nils belegte dies deutlich. Er nannte es “Im Irrgarten” und beschrieb darin in eindrucksvollen Bildern mit Untertiteln seinen 10 Jahre dauernden Irrweg, bis er die Diagnose HAE bekam. Nun hat er die richtige Therapie und kann lernen, mit seiner Krankheit zu leben. Ebenfalls interessant war ein Bericht von Priv.-Doz. Dr. med. M. Bas vom Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München über die Differentialdiagnose des Herdeditären Angioödems beziehungsweise die Präsentation mit dem Titel “HAE und Schwangerschaft” von Frau Dr. med. E. Aygören-Pürsün von der Kinderklinik der Johann-Wolfgang-Goethe Universität Frankfurt am Main.
Die Patienten und Patientinnen fühlten sich nach diesem Treffen wieder bestärkt und verstanden. Das Treffen zeigte, daß viele WissenschaftlerInnen an verbesserten Therapien arbeiten. HAE ist nicht heilbar, aber es ist bewältigbar und man kann trotz dieser Krankheit ein normales Leben führen.
Das Hereditäre Angioödem (HAE)
Verursacht wird HAE durch einen genetisch bedingten C1-Esterase-Inhibitor-Mangel bzw. durch eine nur eingeschränkte Funktionsfähigkeit des C1-Esterase-Inhibitors. Dieser “Fehler” wird durch die angeborene Veränderung eines Gens auf Chromosom 11 ausgelöst. Die Folgen sind episodisch auftretende Schwellungen an den Gliedmaßen, im Kopf- und Halsbereich, im Magen-Darm-Trakt. Es können generell alle Organe, auch das Gehirn, die Lunge oder die Nieren von Ödemen betroffen sein. [Quelle: HAE-Austria]
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