100.000 Betroffene aber nur 4.000 diagnostizierte Patienten bundesweit / dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath nimmt am Jugendlichen-Treffen der dsai – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte teil
Jetzt trafen sich in Hamburg 14 Jugendliche im Alter zwischen 16 und 22 Jahren, um sich über ihren Immundefekt auszutauschen. Besuch bekamen die Teenager von dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath. Die Wahlhamburgerin ließ es sich nicht nehmen beim Jugendlichen-Treffen dabei zu sein: “Ich habe eine Ausbildung zur Kinderkrankenschwester absolviert und zehn Jahre lang in diesem Beruf gearbeitet. Ich weiß sehr genau, wie schlimm es ist, wenn Kinder und Jugendliche krank sind und leiden”, erklärt Schaffrath ihre Motivation. “Die Aufklärungsarbeit der dsai ist enorm wichtig. Meine Aufgabe als Schirmherrin ist es, den Betroffenen eine Stimme zu geben. Der persönliche Austausch mit jungen Betroffenen ist daher eine Selbstverständlichkeit.”
Bei einem Workshop zum Thema “Substitution und der Umgang mit dem Immundefekt”, beantwortete Dr. Maria Fasshauer, Immunologie-Expertin und Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, alle Fragen der Jugendlichen. Anschließend ging es für alle in sogenannte Escape Rooms, um dort ihre Teamfähigkeiten zu testen. Die Aktivitäten stärken das Vertrauen der Jugendlichen untereinander. Durch diese von der dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte organisierten Treffen, fühlen sich die Jugendlichen mit ihrer Erkrankung nicht alleine gelassen und schöpfen Mut, ihren Alltag mit einem angeborenen Immundefekt zu meisten.
Angeborene Immundefekte zählen zu den seltenen Krankheiten. Da ihre Symptome sehr vielfältig sind und leicht mit anderen Krankheitsbildern verwechselt werden können, dauert es oft sehr lange, bis sie richtig diagnostiziert und entsprechend behandelt werden. Oberstes Ziel der dsai ist daher die breite Aufklärung über angeborene Immundefekte und die Sensibilisierung von Ärzten. Schätzungen von Experten zufolge leiden in Deutschland ca. 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, aber nur rund 4.000 Patienten wurden bisher diagnostiziert.
1991 wurde die dsai in Schnaitsee gegründet und ist inzwischen durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Die Ziele der dsai gehen mittlerweile weit über den seelischen Beistand, den Erfahrungsaustausch und die medizinische Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen hinaus. Unter dem Motto “Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!” macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein. Inzwischen ist die dsai ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.
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