Mit einem Erfahrungsbericht möchte der Leiter der Konstanzer Selbsthilfeinitiative zu Muskel- und Nervenerkrankungen auf sein Krankheitsbild der Parkinson-Demenz aufmerksam machen und für die Entstigmatisierung von (jungen) Betroffenen werben:
Ansehen, aufnehmen, wiedergeben: Ich erinnere mich noch gut an meine Lernkompetenz in Schulzeiten und danach. Nahezu ein fotografisches Gedächtnis half mir beispielsweise beim Büffeln von Vokabeln. Verblüffend, wie rasch ich damals die Worte abspeichern und bei Bedarf umgehend wieder abrufen konnte. Ohne Zögern, flüssig und immer punktgenau. Umso mehr erschrak ich mich während meines Studiums, als diese Fähigkeit des schnellen Einsaugens von Informationen zu wackeln begann. Nicht ein-, zwei- oder dreimal, mittlerweile hatte ich viele Anläufe nehmen müssen: Bücher, Texte und Ziffern konnte ich mir kaum noch auf Anhieb merken, wusste nach mehreren Seiten nicht mehr wirklich, welche Inhalte ich zuvor gelesen hatte. Wie ein Schweizer Käse, der langsam reifte und immer mehr Löcher ausbildete, durch die bis dorthin leicht zu verarbeitende Informationen hinausfielen und für mich nur schwerlich wieder aufzufinden waren. Immer öfter hatte ich große Mühen und brachte übermäßige Anstrengung auf, um bis dorthin einfache Details im Speicher meines Gehirns abzulegen und dort wieder abzuholen. Noch weit vor der ersten Diagnosestellung meiner Parkinson-Erkrankung war ich Anfang 30, als ich mich aufgrund meiner mittlerweile den Alltag stark beeinträchtigenden Störungen der kognitiven und mentalen Verarbeitung in einer Spezialsprechstunde vorstellte, um die zwar sehr langsam fortschreitenden, aber für mich spürbar und die Außenwelt erkennbaren Probleme genauer untersuchen und eine erste Einschätzung von neuropsychiatrischen Fachkräften vornehmen zu lassen. Denn gerade das Arbeitsgedächtnis schien irgendwie in Mitleidenschaft gezogen, meine Fertigkeiten zum Erfassen und Zwischenspeichern von größeren Datenmengen hatten zwischenzeitlich zu einer Exmatrikulation von der Universität und massiver Beeinträchtigung in der Bewältigung des Lebensalltags geführt. Erste Testungen beim Internisten wiesen Anzeichen für einen Verlust kognitiver Fähigkeiten auf. Insbesondere in Konzentration und Aufmerksamkeit traten schwere Verlust zutage und stellten Ärzte zunächst vor ein Rätsel.
„Wüsste ich nicht um Ihr Geburtsdatum, würde ich Sie im Alter zwischen 80 und 90 verorten, wenn ich mir die Ergebnisse unserer Untersuchungen ansehe“, erklärte mir der Professor. Gerade das wieder hervorzuholen, was gestern und vorgestern passiert war, fiel mir schwer. Aber auch die Konzentrationsspanne über viele Minuten zu halten und mich aufmerksam einer Aufgabe zu widmen, die mir gegeben wurde, gelang mir kaum. Immer öfter fragte ich meine Angehörigen um Rat, wenn es um das Erinnern von Namen, Telefonnummern, Geburtstagen oder Terminen ging. Nicht selten vergaß ich mittlerweile, meine Medikamente rechtzeitig und ordnungsgemäß einzunehmen. Dabei war ich immer ein so zuverlässiger und stets auf Ordnung und Bedacht ausgerichteter Mensch, der sein Dasein trotz vielfältiger Erkrankung im Griff hatte und sich auch nach außen kaum anmerken ließ, wie mühsam für ihn das tägliche Dasein geworden war. Es war sodann im Alter von 31 Jahren, als durch Zittern und Muskelsteifigkeit erstmals der Verdacht auf eine mögliche Parkinson-Erkrankung gestellt und eine Reihe von Untersuchungen angestellt wurde. Wiederum waren neuropsychologische Befunde erhoben worden und attestierten zumindest eine mittelgradige Störung der kognitiven Leistungsfähigkeit. Wegweisend und prägend wurde in der Folgezeit eine wachsende Retardierung im geistigen Denken. Auch die psychomotorische Verlangsamung war ein weiterer Puzzlestein, der in der Gesamtschau mit nuklearmedizinischen und neurologischen Ergebnissen, vor allem aber durch Symptomatik und Anamnese 2021 das Vorliegen einer hypokinetisch-rigiden Störung abschließend als gesichert gelten ließ und im weiteren Verlauf auch die Diagnose eines dementiellen Syndroms im Rahmen der Parkinson-Erkrankung ohne Zweifel nachgewiesen hat.
Doch was war nun mit den Behinderungen des Gedächtnisses? Die Denkprozesse waren in den vergangenen Jahren immer langsamer geworden, allerdings scheinen die höheren Fertigkeiten bis heute weitgehend erhalten. Dies nähert die Annahme, dass es sich bei der nun auch im Rahmen einer radiologischen Untersuchung zum wiederholten Mal bei mir festgestellten Hirnvolumenminderung, welche deutlich über das alterstypische Maß hinausgeht, schlussendlich um einen organischen Prozess handelt, der landläufig zwar durchaus als eine „Demenz“ gefasst wird, bei Menschen mit Parkinson aber zumeist nicht den gängigen Vorstellungen einer Alzheimer-Erkrankung entspricht. Nicht Vergesslichkeit und Verwirrung stehen im Vordergrund, viel eher sind es die nachlassende Geschwindigkeit beim Lernen von neuen Sachverhalten und ihr verzögertes Rezipieren, aber auch optische Halluzinationen, welche sich bei mir szenisch und sehr lebendig darstellen. Daneben eine stark fluktuierende Wachheit und Fokussierung, beeinträchtigter Wortfluss, Probleme mit der zeitlichen und räumlichen Orientierung, geringeres Abstraktionsvermögen und das nachlassende Benennen und Erklären von figuralen Darstellungen. Auch die Umwandlung erfasster Inhalte in Sprache bereitet mir Schwierigkeiten, beispielsweise das Formulieren der an sich richtig abgelesenen Uhrzeit. Während ich beim Schreiben komplizierter Texte kaum Not habe, wirke ich streckenweise apathisch und kurzzeitig wesensverändert, bedingt depressiv. Das Sprechen ist verzögert, gerade kurzfristig aufgenommenes Wissen verschwindet rasch aus dem Gedächtnis. Der Antrieb stockt erheblich.
In den klassisch bekannten Tests wie „DemTect“, „Minimental Status“ oder TFDD-Depressionstest zeigten sich insofern weniger Ausschläge als beispielsweise bei dem für die „Parkinson-Demenz“ sensitiven PANDA-Test, dem Aphasie-Test oder dem Verbalen Lerntest. Zudem ist ein großer Zusammenhang zur gesamtpsychiatrischen Situation und der jeweils aktuellen Stressverarbeitung auffällig. Momente eindeutiger Präsenz und Klarheit wechseln sich mit Phasen der nahezu schläfrigen Abwesenheit ab. Das Bewältigen anspruchsvoller Aufgaben gelingt zwar, aber zeitlich doch ganz erheblich reduziert. Das Aufnehmen fremder und unbekannter Inhalte ist möglich, gleichsam begrenzt. Das sprachliche Artikulieren fällt bei gewöhnlicher Alltagskommunikation leichter als bei angestrengtem und nachdenklichem Verbalisieren. Insgesamt zeigt sich der Hirnabbauprozess weitaus gebremster als bei frontotemporaler oder vaskulärer Demenz, gerade Intelligenz und Hochbegabung sind bislang nicht tangiert. Deshalb gelingt mir auch weiterhin die aktive Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und eine geordnete und komplexe Erfassung wesentlicher Kausalitäten im strukturierten Tageslauf. Leichtere Verrichtungen sind schwerer möglich als herausfordernde Beschaffenheiten. Während ich in manchen Momenten nicht benennen kann, wo ich mich gerade befinde, fielen mir im gleichen Augenblick hochgradig philosophische Abhandlungen dagegen sehr leicht.
Und wie sich das konkret im Alltag auswirkt? Zweifelsohne: In vielen Situationen bin ich aufgrund der kognitiven Situation auf Hilfe angewiesen. Ob dies die Einnahme meiner Arzneimittel oder die Sortierung meiner Termine angeht – gerade meinen persönlichen Schriftverkehr und meine zahlreichen Ehrenämter kann ich mit unverminderter Qualität des ehemaligen Journalisten und Psychosozialen Beraters ohne größere Abstriche bewältigen. Obwohl Manches doppelt so lange wie früher dauert, ist das Ergebnis weiterhin ansehnlich. Die Wahrscheinlichkeit ist höher, dass ich mein Essen auf angestellter Herdplatte vergesse, als diesen vorliegenden Artikel nicht in Präzision von der Leber herab formulieren zu können. Jeder mag für sich selbst entscheiden, dies als Vor- oder Nachteil zu begreifen. Ich bin froh über die vielen erhaltenen Kenntnisse, meine Erfahrungen und zwischenmenschliche Art, welche mir auch eine Parkinson-Demenz nicht raubt.