Fulda, 25.-26. April 2014
Schaut man sich die Kinder an, dann sehen sie aus, wie ganz normale Kinder. Was man ihnen aber nicht ansieht: sie leiden an einer tückischen, unheilbaren Krankheit, dem Lungenhochdruck.
Der Lungenhochdruck oder pulmonale Hypertonie (PH) ist eine seltene Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen.
Wenn ein Familienmitglied von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, ist es für die Kranken und ihre Familien wegen der oft großen räumlichen Distanz schwer, sich mit anderen Betroffenen zu treffen und sich – wie es bei Selbsthilfegruppen sonst üblich ist – auszutauschen. Die Osterferien sind in fast in allen Bundesländern gleichzeitig, deshalb wurde dieses Wochenende für das Treffen gewählt.
Auf die Kinder und ihre Familien wartete ein volles Programm. So machten sich zwei PH-Experten auf den Weg zu den Kindern nach Fulda. Herr Dr. C. Apitz vom Kinderherzzentrum Gießen und Herr Prof. G. Hansmann vom Zentrum für Pulmonale Hypertonie im Kindesalter der Medizinischen Hochschule Hannover. Möglichst verständlich und unter Einsatz von Modellen wurden den Kindern die Zusammenhänge erklärt. Passend zum Thema konnten die Familien am nächsten Tag in der Kinderakademie in Fulda das begehbare Herz besuchen. Das größte Herzmodell in Europa misst eine Höhe von 5 Metern. Kinder und sogar Erwachsene können gleichermaßen zum Blutkörperchen werden und sich durch alle vier Herzkammern gleiten lassen. Mit einem Stethoskop konnte dann jeder bei sich oder seinem Nachbarn den Herzschlag hören.
Wie wichtig diese Treffen sind wurde den Organisatoren schon nach dem ersten Treffen ein Jahr zuvor von den Eltern vermittelt. Es bedeutet sehr viel, Kontakt zu anderen betroffenen Eltern zu haben. Aber auch für die Kinder und Jugendlichen sind diese Treffen extrem wichtig. Deshalb wird es auch 2015 wieder ein Familientreffen geben!
Während noch bis vor wenigen Jahren eine Transplantation der Lunge oder von Herz und Lunge als nahezu einzige Therapieoption betrachtet wurde, lässt sich heute durch einige andere, wirkungsvolle Therapieoptionen die Lebensqualität von PH-Patienten verbessern. Eine Heilung der Krankheit ist allerdings bis heute nicht möglich. Die Ursachen von Lungenhochdruck sind nur unzureichend bekannt.
Wir danken für die freundliche Unterstützung: der DAK, Vivisol Deutschland, der Spar- und Kreditbank Rheinstetten, den Spendern der Spielsachen.
Weitere Informationen:
pulmonale hypertonie e. v.
Hans-Dieter Kulla, 1. Vorsitzender
Rheinaustr. 94
76287 Rheinstetten
+49(0)7242-9534 141
Bildrechte: pulmonale hypertonie e.v. Bildquelle:pulmonale hypertonie e.v.
Der Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. wurde 1996 von Bruno Kopp gegründet, der selbst betroffen war. Der Verein vermittelt ph-spezialisierte Kliniken und Ärzte sowie Kontakt zu anderen Patienten mit PH. Außerdem unterstützt er seine Mitglieder bei der Inanspruchnahme medizinischer und sozialer Hilfeleistungen, organisiert Patiententagungen sowie -seminare und unterstützt die medizinische Forschung zum Krankheitsbild
Lungenhochdruck.
pulmonale hypertonie e.v.
Hans-Dieter Kulla, 1. Vorsitzender ph e.v.
Rheinaustr.94
76287 Rheinstetten
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