An jedem letzten Tag im Februar machen sich weltweit 85 Länder dafür stark, seltene Krankheiten mehr in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. In diesem Jahr feiert der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day, ein Jubiläum: Am 28. Februar wird er bereits zum zehnten Mal ausgerufen. Er informiert mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten und gibt Betroffenen weltweit eine hörbare Stimme. Auch die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V., nimmt diesen Tag zum Anlass, Ärzte und Interessierte über angeborene Immundefekte aufzuklären. Dieses Jahr steht für die dsai die Gewinnung von Plasmaspendern im Fokus. Denn Plasma ist die Grundlage für lebenswichtige Medikamente, mit denen Menschen mit einem angeborenen Immundefekt therapiert werden können. “Plasma spenden – Leben retten” lautet der Titel der Kampagne, die die dsai zum Tag der seltenen Erkrankungen in den Vordergrund rückt.
“Angeborene Immundefekte zählen zu den seltenen Erkrankungen und werden, wie viele andere seltene Erkrankungen auch, in der Diagnostik leider noch immer nicht ausreichend berücksichtigt”, sagt Gabriele Gründl, Vorsitzende der dsai. “Ein internationaler Aufklärungstag ist ein gutes Mittel, diesen Missstand zu beheben.” Europaweit sind mehr als 7.000 seltene Krankheiten bekannt, in Deutschland sind rund vier Millionen Menschen davon betroffen. Expertenschätzungen zufolge leiden alleine in Deutschland rund 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, bisher sind allerdings erst 4.000 diagnostiziert.
Plasmaspender retten Leben:
Bis zur richtigen Diagnose haben Betroffene oft einen langen Leidensweg und eine Ärzte- und Krankenhaus-Odyssee hinter sich. Unerkannt kann die Krankheit im schlimmsten Fall zum Tod führen, eine frühzeitige Diagnose und die entsprechende Therapie sind daher lebenswichtig. Die Behandlung eines angeborenen Immundefekts ruht zu wesentlichen Teilen auf Medikamenten, die auf der Grundlage menschlichen Blutplasmas hergestellt werden. Seine Inhaltsstoffe können nicht künstlich produziert werden, sodass Menschen mit einem angeborenen Immundefekt auf Plasmaspender angewiesen sind. “Die Zahl der Plasmaspender in Deutschland geht leider dramatisch zurück”, erklärt Gabriele Gründl. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen macht die dsai auf diesen Mangel aufmerksam und ruft verstärkt dazu auf, Plasma zu spenden. “Jeder Gesunde ab 18 Jahren kann dies in speziellen Blutplasma-Centern tun, bundesweit gibt es rund 70 davon”, so Gründl. Plasma kann weit häufiger gespendet werden als Blut, bis zu 39 Mal im Jahr sind möglich.
Zahlreiche Veranstaltungen bundesweit:
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen finden insgesamt mehr als 30 Aktionen in 25 Städten statt. Am 25. Februar präsentiert sich die dsai von 10.00 bis 20.00 Uhr an einem Stand im Einkaufszentrum Limbecker Platz in Essen (Limbecker Platz 1a, 45127 Essen) und klärt über angeborene Immundefekte auf. Am 1. März besucht die dsai-Regionalleiterin das CSL Plasmacenter in Berlin und spricht dort mit Spendern.
Ärztefortbildung zum Thema “Häufige Infektionen – Fehler im Immunsystem?”:
Die Patientenorganisation veranstaltet am 18. März in Kassel eine Ärztefortbildung zum Thema “Häufige Infektionen – Fehler im Immunsystem”, anschließend gibt es ein Patiententreffen: Hotel Schweizer Hof, Wilhelmshöher Allee 288, 34131 Kassel, 9.30 bis 14.00 Uhr. Die Veranstaltung ist mit 4 Fortbildungspunkten der Landesärztekammer Hessen zertifiziert.
1991 wurde die dsai in Schnaitsee gegründet und ist inzwischen durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Die Ziele der dsai gehen mittlerweile weit über den seelischen Beistand, den Erfahrungsaustausch und die medizinische Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen hinaus. Unter dem Motto “Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!” macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein. Inzwischen ist die dsai ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.
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